«Мягкий танк»: откровенное интервью мамы особого ребенка из Оренбурга

Наталья Преснова с Темкой

Темка родился недоношенным, на 31 неделе. У Натальи Пресновой из Оренбурга случилось экстренное кесарево. Очнулась в реанимации и даже спросить боялась, что с ребенком? Там же ведь никто ничего не скажет… Только от мамы по телефону узнала, что он тоже в реанимации.

- Поначалу все у нас шло отлично, - вспоминает она. - Сын развивался. Ему было 3,5 месяца. Потом обычная, казалось бы, процедура дала интоксикацию, которая наложилась на повреждение мозга во время ветрянки. Изменения я увидела сразу же. Головка повисла, Темка перестал улыбаться и гулить, орал постоянно, глаза «в кучу» собрал. Было так страшно… Этот период никогда не забыть, из памяти не выкинуть.

Сегодня у Натальи свой реабилитационный центр для детей – инвалидов.

Было сложно, но мы не сломались

Пресновы кинулись по знакомым врачам. Маму с малышом положили в больницу, прокололи, сделали курс массажа, физлечение. Мальчик вроде бы опять начал головку держать, заулыбался. Конечно, ведущий врач уже понимал, что у нас формируется ДЦП, но обнадежил, что из диагноза «можно выйти».

- Артему был год, когда меня начали уговаривать на инвалидность. Я отказывалась, прямо упиралась. Мне объяснили, что это нам же в помощь. Что сможем пройти реабилитацию в федеральной клинике. Диагноз ДЦП поставили только в Тольятти, после комиссии. Меня подготовили психологи. Все вот эти стадии: отрицание, торг – все было. Лет до 5 я просто не могла этого принять. Муж, кстати, справился быстрее. У него даже не было какого-то сопротивления – что что-то в Темке не так. Общается с ним, словно нет никаких ограничений и отклонений, - рассказывает Наталья.

Пять лет назад Наталья открыла центр реабилитации для детей - инвалидов

У Пресновых крепкая семья, что для людей, попавших в такую ситуацию, скорее редкость.

- Муж никогда сам не погружался в тему реабилитаций, ни в одном виде лечения не отказывал, - говорит Наталья. - Он понимает: я полностью отдана ребенку и не требует моего повышенного внимания. Со старшим братом Вадимом у Темки разница в 6 лет. Вадик тоже за ним очень присматривает, контролирует составленную мной программу: жалеет, опекает. Иногда я могу сказать: все, не могу больше тебя таскать! Давай сам ходить учись. И Темка кричит: «Вадь, Вадь, сними меня с дивана – перенеси в комнату».

Ходит в обычную школу

Наталья не отрицает огромное чувство вины перед старшим: только он пошел в школу, как мама начали ездить по этим реабилитациям из города в город. Конечно, он ревновал. Работать в прежнем режиме она уже не могла, хотя и пыталась.

- Раньше мы жили в многоквартирном доме, - говорит Наталья. - Во дворе люди смотрели на нас как на новогоднюю елку летом: «как же вы с этим живете, бедные?». Было нереально занести на наш этаж специализированный велосипед весом в 30 килограммов. Так мы перебрались в свой дом. Теперь обустраиваемся. Поставили бассейн, в котором Темка летом плещется каждый день. Это его любимое занятие. На втором месте – просмотр видеороликов.

При этом, Артем ходит в школу, обычную, по обычной программе. Наталья называет это своей большой победой.

- В школе, к счастью, есть доступная среда, - говорит Наталья Преснова. - Тьютора я наняла за свои деньги, хоть он и положен нам государством – его просто не дают. Задача этого человека – быть проводником информации от преподавателя ребенку, помогать с учебниками, с перемещениями по школе, с походами в туалет. Я взяла человека со специальной подготовкой из колледжа: факультет дополнительного образования для детей с ОВЗ. Оплата 150 рублей в час. В месяц это тысяч 20.

Не хотела мириться с болезнью

Бассейн - любимое занятие Темки

Она признается, что никогда не хотела мириться с болезнью сына. Мало кто готов заниматься ДЦП всю жизнь, ведь прогресс очень медленный и ребенок не выздоровеет. Плюс любая инфекция дает серьезный откат, стирает достижения. Кто к этому готов?

- Наверное, проще сказать себе что, заметного результата не добиться, - говорит Наталья. - Но это точно не моя история.

Пять лет назад Наталья Преснова открыла в Оренбурге центр реабилитации «Потенциал». До этого она занималась на курсах реабилитации для мам, организовывала приезды специалистов в Оренбург, снимала для них жилье, искала помещения для проведения консультаций и сеансов. Было довольно многочисленное сообщество родителей детей с ДЦП. От всероссийской организации «Дети-ангелы» Пресновы могли проходить 3 реабилитации в год. Но Темке этого было мало. Так и появился свой реабилитационный центр в Оренбурге.

- У меня никогда не было цели получить какую-то прибыль, - делится Наталья. - Я думала только о своем ребенке. Но у нас работают специалисты – у которых тоже есть семьи, и которым надо получать достойную зарплату. Вот в этом мое экономическое образование пригодилось.

С чем только не пришлось столкнуться за это время «Потенциалу». И с обвинениями в некомпетентности, и с удивлением, почему центр не занимается только бесплатными реабилитационными программами. Но Наталье и ее команде удалось все преодолеть и успешно развиваться, реально помогать детям и родителям, столкнувшимся с бездной тревоги и неизвестности.

- Одна из последних побед – мы получили помещение с безвозмездной арендой в переулке Телевизионном, - говорит Наталья. - С помощью спонсоров и благодаря грантовым средствам сделали в нем за свой счет ремонт. Там работают дефектолог и психолог, там мы реализуем грантовые проекты «Через тернии – к звездам», который готовит детей с ОВЗ к школе. «Удивительная живопись» - тоже на его базе реализуется. С сентября запускаем уникальную ABA-терапию для аутистов – кстати, рекомендованную Минздравом… В этом новом помещении мы встречаем экспертов и специалистов высокого уровня из других городов. А старое помещение – на улице Пролетарской – так и обходится нам в полную арендную стоимость…

Не все родители знают права

Наталья не отрицает, что получение помощи для тяжело больного ребенка очень часто зависит от настроя и настойчивости родителей. Не все родители в курсе даже того, на что могут претендовать в рамках ОМС.

- Мы стараемся подключать фонды для каких-то дорогостоящих реабилитаций, - говорит Наталья Поснова. - Мы в какой-то степени консультационный центр, накапливаем знания в своей сфере. Я, как могу, стараюсь мотивировать родителей, которые к нам своих детей привозят. Порой до слёз… Лежит ребенок в спастике, весь скрюченный. Я ведь знаю, что по ночам он кричит от боли. У него и внутренние органы так же стянуты, изуродованы. Давайте вот это сделаем, вот это пройдем – мы хотя бы кровообращение ему восстановим, он сможет сам поворачиваться! Дадим избавление от этих мук бесконечных… К сожалению, не всех удается расшевелить.

Наталья признается, что мечтает о том, чтобы у них были все современные возможности для развития. Чтобы была среда интеграции и всесторонней помощи, актуальная нашему времени.

-Для этого нужно, чтобы с органами власти наладились отношения, - говорит она. - Чтобы общество перестало от нас шарахаться. Чтобы все, имеющие отношение к этой теме, по собственной воле выполняли свои обязательства. Доступная среда – это ведь не какое-то специальное место и не создание условий для перемещения от больницы до аптеки. Это не просто обязать каких-то предпринимателей пандусами. Само общество должно пройти все эти этапы: отрицание, торг – и отнестись к нам с приятием. У нас очень много проектов, которые хочется запустить на постоянку. Многие из них имеют целью улучшение качества жизни самих семей, в которых есть дети с ДЦП. В итоге семьи станут крепче. А Темке я мечтаю дать профессию переводчика. Мы ведь с ним очень здорово поездили по миру. Он чутко реагирует на наречия, восприимчив к лингвистическим различиям. Я очень хочу, чтобы к нам начали отравлять детей из перинатального центра. Тогда у многих были бы совсем другие перспективы… У нас недавно был случай полного исцеления благодаря терапии. Девочку принесли, когда ей еще полугода не было… И вот я сидела и думала – все было бы совсем по-другому, если бы мы тогда с Темкой попали в наш «Потенциал». Я не часто плачу. Но в тот момент, как об этом подумала – слезы покатились сами.

К ЧИТАТЕЛЮ:

Делитесь новостями, сообщайте о проблеме по номеру WhatsApp: +79873484462

Подписывайтесь на наш телеграм-канал