Премия Рунета-2020
Оренбург
+30°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
5 июля 2022 13:23

«Нас лишили возможности получить лечение по квоте»: мама трехлетней Евы Шпунт из Оренбурга рассказала о редком заболевании дочери

Трехлетняя Ева Шпунт из Оренбурга борется с редким заболеванием кожи – невусом
Елена и Камол делают все, чтобы дочка не чувствовала нужды ни в чем

Елена и Камол делают все, чтобы дочка не чувствовала нужды ни в чем

Быть родителем ребенка с редким заболеванием – настоящий подвиг. Ежедневные походы в больницу, страхи встречи с врачами и круглая сумма, которая нужна для того, чтобы однажды услышать: «Ваш сын/дочь здоровы». Для большинства из нас это кажется чем-то страшным и нереальным. А для мамы Евы Шпунт из Оренбурга – Елены так проходит каждый день. С самого рождения дочери ей приходится бороться с врожденным образованием на коже - невусом. На сто детей с ним рождается лишь один. Само по себе оно не опасно, но под воздействием ультрафиолетовых лучей способно спровоцировать меланому и рак. Из-за таких проблем со здоровьем девочка практически не общается со сверстниками и лишена множества развлечений. А мир она чаще всего всегда видит лишь с больничной койки.

«Мы не были готовы к такому испытанию»

Свой союз с супругом Камолом оренбурженка уже три года называет семьей. Традиционной росписи в ЗАГСе у пары не было – свои сердца они скрепили религиозным никахом, который по нормам исламского семейного права приравнивается к реальному браку. Спустя время молодые люди начали задумываться о ребенке.

- Муж очень сильно хотел дочку, наверное, в его окружении не было того, кто не знал об этом. Я до сих пор помню, как он радовался, когда на УЗИ сказали: «У вас будет девочка», - добавляет Шпунт.

Беременность и роды проходили легко. Даже легкой простуды не было за девять месяцев. Все это время женщина не позволяла себе есть запрещенные медикам продукты, от и до соблюдала все их предписания. И совсем не думала о том, что долгожданная дочка появится на свет не такой как все.

- Врач зашел и сказал, что у Евы обнаружили невус. Когда принесли заметила маленькую родинку на щечке, а потом распеленала и увидела большое пятно на ножке. Для меня это стало большим шоком. Что? Откуда? Почему? Вопросов было больше чем ответов. Да и как сообщить об этом мужу и близким? Мы не были готовы к такому испытанию, - вспоминает девушка.

Папа Камол души не чает в трехлетней дочурке и работает ради нее без выходных

Папа Камол души не чает в трехлетней дочурке и работает ради нее без выходных

Но переживания оказались напрасными. Супруг спустя время перебрался в Санкт-Петербург на заработки, дабы покрывать многочисленные медицинские расходы. Туда же перетянул и семью. Позднее к ним перебралась и мама Елены. Шпунт-старшая помогает по хозяйству и сидит с младшим сынишкой – трехмесячным Исламом.

Каждый шаг – это очередной страх

Опасность невуса заключается и в том, что кожа под ним не защищена жировой прослойкой и даже маленькая царапина может заживать больше недели. Из-за этого она почти не видится с другими детками, так как постоянно сидит либо дома, либо в больнице.

-Дочка у нас очень активная, любит бегать, прыгать, везде ползать. Каждый ее шаг для меня – это очередной страх. Хоть бы не поранилась, хоть бы все было хорошо. Она в силу возраста еще не понимает всей опасности своего заболевания. Но жалуется, что не хватает общения с детьми. Мы бы и рады отдать ее в детский сад, да воспитатели не всегда могут углядеть за тем, чтобы она не упала, - рассказывает Елена Шпунт.

А ладить со сверстниками у малышки получается отлично. В те нечастые моменты, когда на улице еще нет сильного солнца мама ненадолго выходит гулять с ней. И тогда она сразу же бежит к другим ребяткам. А они не против – кто же откажется от внимания миловидной девчушки?

Еще большая проблема – гигиена. Все два с половиной месяца, что Еве предстоит ходить с экспандером, его нельзя мочить.

-Мытье для нас превращается в целое приключение. Приходится заматывать, чтобы ничего не случилось. А с подвижным ребенком сделать это ой как не просто, - добавляет женщина.

Так и не дали инвалидность

-Как только узнала диагноз – сразу же стала искать – где могут вылечить. В России за детей младше трех лет врачи не берутся, была клиника в Израиле, но там только за один из трех периодов просят четыре миллиона, - рассказывает жительница Оренбурга.

Лечение малышки состоит из нескольких этапов. Первый включает в себя две операции с интервалом в 2-3 месяца. Сначала под новообразование вставляют экспандеры, а после заполняют жидкостью для расширения. Все заканчивается тем, что их удаляют и часть невуса заменяют участком растянувшейся здоровой кожи.

Редкое заболевание никак не мешает Еве активничать

Редкое заболевание никак не мешает Еве активничать

В одной из клиник Санкт-Петербурга поставили ценник более полутора миллионов рублей. Откладывать у семьи не получается – их ежемесячный доход едва покрывает каждодневные нужды. Глава семейства порой работает без выходных.

-Могли пройти по квоте – из нужной нам поликлиники ушел единственный медик, работающий в этом направлении, был шанс рассчитаться материальным капиталом – для этого необходимо получить инвалидность. В Оренбуржье с нашим диагнозом ее, несмотря на множественные попытки, так и не дали. Почему - никто не объяснил. Сколько мы не пытались - все бестолку. Хотя в других регионах, насколько мне известно, все делается без особых вопросов, - вспоминает родительница.

Помочь семейству вызвался благотворительный фонд «Алеша». На текущий момент силами неравнодушных людей смогли собрать около 452 тысяч рублей – это 30% от необходимого. Перечислить деньги на можно на официальных ресурсах организации.

ОТ АВТОРА:

Все фотографии с несовершеннолетними опубликованы с разрешения мамы Евы - Елены Александровны Шпунт

К ЧИТАТЕЛЮ:

Делитесь новостями, сообщайте о проблеме по номеру WhatsApp: +79873484462

Интересное